leucemia

[Ladina]

Titolo: DI CHE COLORE E’ LA MIA PAURA -Diario dalla malattia
Autore: Chiara Biscaretti di Ruffia
Editore: Terre di Mezzo, 2004
ISBN: 9788888424224
Dettagli: p. 174

Prezzo: € 8.50/ CHF 16.30

Leucemia linfoblastica acuta. Chiara ha 26 anni quando scopre di essere malata, ma continua a scrivere il suo diario, cominciando come di sua consuetine la pagina nuova “Ciao mondo, ciao buon Dio!”.
Dopo la morte, parte del suo diario diventa un libro che porta come titolo un verso di una poesia nella quale Chiara dipinge la sua paura e in copertina uno dei suo disegni. Ma chi è Chiara? Una persona come tutti noi, forse un po’ speciale (almeno per me)… conosciamola meglio.

Chiara, nata nel 1971, perde il padre a soli otto anni, poi la madre a diciassette. Alcuni amici di famiglia si prendono cura di lei, avvicinandola alla fede cristiana e al movimento scout, esperienze cardine per l’anima dell’adolescente, fondamenta necessarie a emergere nella sua vita con estrema energia. Dopo il diploma la ragazza frequenta Filosofia all’università e riempie la sua vita di piccole stelle: libri, esami, corsi di ceramica e danza, yoga, massaggio thailandese e soprattutto attività scout e la comunità di Taizè.
Finchè nel luglio 1997 sale la febbre, male dappertutto: da queste pagine di diario comincia il libro. Comincia il ricovero al Niguarda, durante il quale Chiara scrive, disegna, piange… ascolta il suo cuore, cerca disperatamente speranza scavando nelle inquietudini del suo cuore atterrito e bisognoso d’amore:

“il buio non è il posto per la mia paura
[omissis].
Deve vivere, e uscire nelle lacrime per potersi dire.
[omissis]
Se dico che non c’è
non che per questo va via.
Allora e meglio conoscersi
e tenersi per mano
[omissis].
Prometto di non buttarla in un cassetto quando tutto sarà finito.”

La ragazza conosce altri pazienti, racconta delle trasfusioni di sangue, della chemioterapia, dei capelli che cadono, della leucemia che la rende tanto debole da faticare a stare seduta, mangiare e respirare. Riceve numerose visite di parenti ed amici e si sente amata e coccolata, si rende conto di come la malattia possa influenzare la vita del paziente ma anche di chi le sta accanto, a tratti crede di essere “egocentrica” e prova sensi di colpa per questo; non nasconde un senso di invidia per una giovane coppia di amici con due figli che non riescono a vivere con gioia la propria famiglia. La famiglia che lei non ha proprio avuto come avrebbe desiderato, nonostante il grande Amore di chi l’ha cresciuta orfana, la famiglia che non avrà dato che le massicce cure chemioterapiche, alla lunga, la rendono sterile.
Chiara parla spesso col buon Dio, pregandolo di vegliare su di lei, su coloro che ama e pure su quelli che non ama, anche se, nei momenti più difficili della malattia, quasi litiga con questo stesso Dio chiedendogli perché, come ha potuto. Ma… “anche questa malattia, anche questo è vita e anche questo è SI’”.
Durante il ricovero Chiara continua imperterrita a progettare la sua vita fuori dall’ospedale, la scuola di specializzazione di Psicomotricità, il lavoro al Telefono Azzurro, finchè davvero viene dimessa per un paio di mesi. Fino ad una terribile ricaduta: con la leucemia sopraggiungono l’epatite e la speranza di un donatore di midollo osseo compatibile, ma per Chiara i tempi stringono. Durante l’ultimo periodo della malattia decide di sensibilizzare alla donazione tutte le persone possibile, scrivendo delle lettere alle redazioni dei giornalisti scout, ai suoi cuginetti, agli amici di Taizè, alla dottoressa primaria del Reparto di Ematologia, al Cardinal Martini.

Toccante e sbalorditivo allo stesso tempo “il diario dalla malattia” di Chiara: ogni pagina è un fluire libero di pensieri e sensazioni mescolati senza un ordine logico. Pare un brainstorming incontrollato ma, pagina dopo pagina, la storia si delinea limpidamente, pervasa dallo straordinario ottimismo di Chiara misto, soprattutto nelle brevi pagine scritte qualche giorno prima della morte, alle sofferenza fisiche (e psicologiche) inflitte dalla leucemia. Prima del diario vero e proprio, un’introduzione alla vita di Chiara e dopo, alcune lettere e alcuni disegni della giovane, aiutano a comprendere meglio la storia e la personalità della ragazza, ritratta in una foto sorridente in bianco e nero.