La Dott.ssa Judith Alder, psico-oncologa con studio medico indipendente nonché docente privata alla Facoltà di Psicologia dell’Università di Basilea, risponde alle vostre domande scritte:
Le presenti risposte sono una presa di posizione di carattere generale. Non si può infatti sostituire la consulenza personale con il parere di uno specialista qualificato in medicina. Se in un articolo vengono citati determinati medici, impianti terapeutici o prodotti, ciò non avviene a titolo di pubblicità o di raccomandazione, ma va inteso semplicemente come accenno ad altre fonti informative.
Alcune domande e risposte sono state tradotte in un’altra lingua nazionale. Se dovessero sorgere domande o ambiguità, favorite rivolgervi alle consulenti specializzate della Linea cancro. Numero gratuito 0800 11 88 11 oppure e-mail helpline@krebsliga.ch
2017 - Familiari
Pannello di Controllo Moderatore
Re: 2017 - Familiari - cancro alla gola
Domanda di Cindy13:
Buongiorno,
recentemente abbiamo appreso che mio padre ha un cancro alla gola e rifiuta categoricamente di farsi operare o sottoporsi a radioterapia. Preferisce non fare niente e lasciar fare alla natura… È all'ospedale da più di un mese e ieri il medico del CHUV ci ha spiegato che se mio padre non vuol farsi operare, morirà tra atroci sofferenze. Io sono perplessa... La mia famiglia ed io rispettiamo la sua decisione e lo sosterremo fino alla fine. Ma le parole di questo medico mi hanno profondamente turbata e non so cosa fare. Ha dei suggerimenti o dei consigli?
Grazie
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Buongiorno Cindy13,
La situazione che vive è estremamente difficile. Spesso fa più male veder soffrire una persona cara che non soffrire in prima persona. Ci si sente impotenti e indifesi di fronte a questi eventi. La morte dei genitori è comunque un evento doloroso.
Le invio qualche mia domanda/riflessione che forse contribuisce a chiarire un po' la situazione.
Lei scrive che il medico l'ha informata che se suo padre non si opera morirà tra atroci sofferenze. A cosa si riferisce? Soffocamento? Dolori? Quali misure sono possibili e quali pensa di attuare per alleviare al massimo le sofferenze di suo padre quando sarà il momento?
Quale sarebbe lo scopo dell'operazione? Morire senza sofferenze? Con quali garanzie che sarà davvero così? Quali sarebbero gli effetti collaterali e le conseguenze di un intervento chirurgico? Nutrizione con sonda, perdere la parola, tracheotomia? Altre?
Quali rischi comporta l'operazione? Lei e la sua famiglia potete chiedere un nuovo incontro con il medico per avere una risposta a tutte queste domande? Ciò vi consentirebbe di comprendere meglio la sua argomentazione.
Lei sa perché suo padre preferisce lasciar fare alla natura? Lui conosce la probabile evoluzione della sua malattia con o senza terapie? Qualunque sia la decisione è importante che suo padre sia ben informato e che abbia ben capito le conseguenze.
Qualunque sia la scelta di suo padre, è un magnifico atto d'amore da parte vostra rispettare la sua decisione accompagnandolo nel suo cammino!
In questa situazione pensi anche a sé e a ricaricare le sue batterie.
Forza e coraggio a voi tutti per questa prova difficile.
Buongiorno,
recentemente abbiamo appreso che mio padre ha un cancro alla gola e rifiuta categoricamente di farsi operare o sottoporsi a radioterapia. Preferisce non fare niente e lasciar fare alla natura… È all'ospedale da più di un mese e ieri il medico del CHUV ci ha spiegato che se mio padre non vuol farsi operare, morirà tra atroci sofferenze. Io sono perplessa... La mia famiglia ed io rispettiamo la sua decisione e lo sosterremo fino alla fine. Ma le parole di questo medico mi hanno profondamente turbata e non so cosa fare. Ha dei suggerimenti o dei consigli?
Grazie
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Buongiorno Cindy13,
La situazione che vive è estremamente difficile. Spesso fa più male veder soffrire una persona cara che non soffrire in prima persona. Ci si sente impotenti e indifesi di fronte a questi eventi. La morte dei genitori è comunque un evento doloroso.
Le invio qualche mia domanda/riflessione che forse contribuisce a chiarire un po' la situazione.
Lei scrive che il medico l'ha informata che se suo padre non si opera morirà tra atroci sofferenze. A cosa si riferisce? Soffocamento? Dolori? Quali misure sono possibili e quali pensa di attuare per alleviare al massimo le sofferenze di suo padre quando sarà il momento?
Quale sarebbe lo scopo dell'operazione? Morire senza sofferenze? Con quali garanzie che sarà davvero così? Quali sarebbero gli effetti collaterali e le conseguenze di un intervento chirurgico? Nutrizione con sonda, perdere la parola, tracheotomia? Altre?
Quali rischi comporta l'operazione? Lei e la sua famiglia potete chiedere un nuovo incontro con il medico per avere una risposta a tutte queste domande? Ciò vi consentirebbe di comprendere meglio la sua argomentazione.
Lei sa perché suo padre preferisce lasciar fare alla natura? Lui conosce la probabile evoluzione della sua malattia con o senza terapie? Qualunque sia la decisione è importante che suo padre sia ben informato e che abbia ben capito le conseguenze.
Qualunque sia la scelta di suo padre, è un magnifico atto d'amore da parte vostra rispettare la sua decisione accompagnandolo nel suo cammino!
In questa situazione pensi anche a sé e a ricaricare le sue batterie.
Forza e coraggio a voi tutti per questa prova difficile.
2017 - Familiari - sindrome fatigue
Domanda di Kallen:
Il 19 agosto 2015 sono stato operato di tumore alla prostata (daVinci). Un adenocarcinoma della prostata (pT3a, pN1 (1/25), Pn1, RO, Gleason 4+3=7). Dopo l'operazione il valore PSA è diminuito da 6,8ng/ml a 0,02. Già dopo 6 mesi questo valore è di nuovo raddoppiato ed ora di nuovo ogni 3 mesi. Tuttavia il mio problema principale non è il raddoppio dei valori del PSA, bensì una stanchezza cronica (fatigue) di origine non chiara. Sono sempre esausto, passo 5 o 6 ore al giorno sdraiato sul letto. La mia testa e il mio corpo non ce la fanno più. Il mio medico di famiglia e il mio psichiatra (mi ha curato circa 3 anni fa per una depressione) non riescono a vederci chiaro. Lo psichiatra non riesce a spiegarsi questa stanchezza ed il medico di famiglia pensa che sia il risultato della mia malattia e del mio passato difficile (mia moglie è stata ammalata di cancro per 20 anni ed io l'ho accompagnata fino alla morte, avvenuta 4 anni fa). Vorrei rivolgerle una domanda: vi sono rimedi contro la sindrome "fatigue"? Se non soffrissi di questa spossatezza me la caverei abbastanza bene nella vita.
Cordiali saluti
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Salve Kallen,
Grazie della sua domanda.
Lei dice di soffrire di una continua e forte stanchezza, difficile da superare. La sensazione di totale spossatezza emozionale, fisica e psichica può essere molto gravosa. Molte persone malate di cancro accusano questa spossatezza durante e/o dopo la terapia.
Oltre a ciò Lei ha assistito per 20 anni sua moglie che era ammalata di cancro, standole a fianco. Questo accompagnamento è stato sicuramente prezioso per entrambi. Nonostante ciò, questo lungo e intenso periodo le è costato molta energia. Ora, poco più di un anno fa, Lei stesso si è ammalato di cancro e deve sopportare la malattia da solo: una situazione difficile, specie se il corpo e lo spirito sono affaticati.
Vede, le cause della sindrome fatigue possono essere molteplici e spesso non possono essere spiegate del tutto. L'opuscolo «Senza forze» informa e fornisce punti di riferimento sul tema. L'opuscolo può aiutarla a scoprire le cose che per Lei al momento sono importanti, cosa le fa piacere, cosa vorrebbe fare oggi e cosa preferisce posticipare o addirittura delegare. Forse basta questo per darle un punto di riferimento: la stanchezza non si può trattare con un medicinale o con una singola strategia. L'importante è riuscire a gestire il rapporto con la stanchezza in modo da riuscire comunque a vivere ciò che le sta veramente a cuore e a farne tesoro.
Finora né il medico di famiglia né il suo psichiatra hanno potuto alleviare la sua situazione e Lei si chiede se esista qualcosa che aiuti contro la sindrome fatigue.
Dal punto di vista medico/scientifico un recente studio mostra che il movimento o la combinazione di attività fisica e psicoterapia contribuiscono in modo determinante alla riduzione della stanchezza cronica in seguito al cancro e che l'effetto è superiore a quello della sola terapia a base di medicinali. Ciò significa che le persone interessate sono in grado di incrementare gradualmente la loro attività e che hanno un luogo in cui, grazie al sostegno specialistico, si sentono alleviati emozionalmente e col tempo vedono diminuire anche la stanchezza. Spesso può essere d'aiuto anche tenere un protocollo delle attività e della stanchezza: in tal modo da un lato si riesce a capire meglio se ci sono cause scatenanti per la stanchezza e per i comportamenti che la mantengono, dall'altro si dispone di un aiuto per trovare punti di riferimento per il cambiamento.
Non è semplice tirarsi su quando mancano le forze e opporsi alla stanchezza. Il sostegno da parte di specialisti la può aiutare a scoprire quale forma di attività le si addice e in quale misura. Possibili servizi di riferimento possono essere, ad esempio, un centro per la prostata o anche un gruppo di autoaiuto della lega contro il cancro della sua regione. Magari possono aiutarla anche colloqui tra persone che soffrono degli stessi disturbi oppure può trovare energia e motivazione nel fare qualcosa assieme ad altre persone, all'aria aperta oppure all'interno. Ne parli con il suo medico di famiglia, se possibile. Inoltre, se vuole può anche sostituire il trattamento psichiatrico con un accompagnamento psico-oncologico. Penso anche al lungo periodo in cui ha assistito sua moglie durante la malattia. Questo periodo avrà lasciato sicuramente tracce e la morte di sua moglie avrà lasciato un grosso vuoto.
Abbia il coraggio di fare il prossimo passo: concedersi aiuto e supporto. Il primo passo coraggioso - rivolgersi a me tramite il forum della Lega contro il cancro - l'ha già fatto.
Il 19 agosto 2015 sono stato operato di tumore alla prostata (daVinci). Un adenocarcinoma della prostata (pT3a, pN1 (1/25), Pn1, RO, Gleason 4+3=7). Dopo l'operazione il valore PSA è diminuito da 6,8ng/ml a 0,02. Già dopo 6 mesi questo valore è di nuovo raddoppiato ed ora di nuovo ogni 3 mesi. Tuttavia il mio problema principale non è il raddoppio dei valori del PSA, bensì una stanchezza cronica (fatigue) di origine non chiara. Sono sempre esausto, passo 5 o 6 ore al giorno sdraiato sul letto. La mia testa e il mio corpo non ce la fanno più. Il mio medico di famiglia e il mio psichiatra (mi ha curato circa 3 anni fa per una depressione) non riescono a vederci chiaro. Lo psichiatra non riesce a spiegarsi questa stanchezza ed il medico di famiglia pensa che sia il risultato della mia malattia e del mio passato difficile (mia moglie è stata ammalata di cancro per 20 anni ed io l'ho accompagnata fino alla morte, avvenuta 4 anni fa). Vorrei rivolgerle una domanda: vi sono rimedi contro la sindrome "fatigue"? Se non soffrissi di questa spossatezza me la caverei abbastanza bene nella vita.
Cordiali saluti
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Salve Kallen,
Grazie della sua domanda.
Lei dice di soffrire di una continua e forte stanchezza, difficile da superare. La sensazione di totale spossatezza emozionale, fisica e psichica può essere molto gravosa. Molte persone malate di cancro accusano questa spossatezza durante e/o dopo la terapia.
Oltre a ciò Lei ha assistito per 20 anni sua moglie che era ammalata di cancro, standole a fianco. Questo accompagnamento è stato sicuramente prezioso per entrambi. Nonostante ciò, questo lungo e intenso periodo le è costato molta energia. Ora, poco più di un anno fa, Lei stesso si è ammalato di cancro e deve sopportare la malattia da solo: una situazione difficile, specie se il corpo e lo spirito sono affaticati.
Vede, le cause della sindrome fatigue possono essere molteplici e spesso non possono essere spiegate del tutto. L'opuscolo «Senza forze» informa e fornisce punti di riferimento sul tema. L'opuscolo può aiutarla a scoprire le cose che per Lei al momento sono importanti, cosa le fa piacere, cosa vorrebbe fare oggi e cosa preferisce posticipare o addirittura delegare. Forse basta questo per darle un punto di riferimento: la stanchezza non si può trattare con un medicinale o con una singola strategia. L'importante è riuscire a gestire il rapporto con la stanchezza in modo da riuscire comunque a vivere ciò che le sta veramente a cuore e a farne tesoro.
Finora né il medico di famiglia né il suo psichiatra hanno potuto alleviare la sua situazione e Lei si chiede se esista qualcosa che aiuti contro la sindrome fatigue.
Dal punto di vista medico/scientifico un recente studio mostra che il movimento o la combinazione di attività fisica e psicoterapia contribuiscono in modo determinante alla riduzione della stanchezza cronica in seguito al cancro e che l'effetto è superiore a quello della sola terapia a base di medicinali. Ciò significa che le persone interessate sono in grado di incrementare gradualmente la loro attività e che hanno un luogo in cui, grazie al sostegno specialistico, si sentono alleviati emozionalmente e col tempo vedono diminuire anche la stanchezza. Spesso può essere d'aiuto anche tenere un protocollo delle attività e della stanchezza: in tal modo da un lato si riesce a capire meglio se ci sono cause scatenanti per la stanchezza e per i comportamenti che la mantengono, dall'altro si dispone di un aiuto per trovare punti di riferimento per il cambiamento.
Non è semplice tirarsi su quando mancano le forze e opporsi alla stanchezza. Il sostegno da parte di specialisti la può aiutare a scoprire quale forma di attività le si addice e in quale misura. Possibili servizi di riferimento possono essere, ad esempio, un centro per la prostata o anche un gruppo di autoaiuto della lega contro il cancro della sua regione. Magari possono aiutarla anche colloqui tra persone che soffrono degli stessi disturbi oppure può trovare energia e motivazione nel fare qualcosa assieme ad altre persone, all'aria aperta oppure all'interno. Ne parli con il suo medico di famiglia, se possibile. Inoltre, se vuole può anche sostituire il trattamento psichiatrico con un accompagnamento psico-oncologico. Penso anche al lungo periodo in cui ha assistito sua moglie durante la malattia. Questo periodo avrà lasciato sicuramente tracce e la morte di sua moglie avrà lasciato un grosso vuoto.
Abbia il coraggio di fare il prossimo passo: concedersi aiuto e supporto. Il primo passo coraggioso - rivolgersi a me tramite il forum della Lega contro il cancro - l'ha già fatto.
Re: 2017 - Familiari - Ricaricare le batterie
Domanda di Maria:
Cara signora Alder,
da 3 anni mio marito ha il cancro della prostata. Il suo stato è continuamente peggiorato. Ora gli fanno anche una chemioterapia e, come se non bastasse, questo inverno si è anche rotto un piede. Dalla sua esperienza professionale è abituato a esprimere i desideri in forma di comando e vorrebbe continuare a vivere la sua vita sociale come faceva finora. Oltre a curarlo e occuparmi delle faccende domestiche devo anche sbrigare molte cose per lui, accompagnarlo in macchina, organizzare e sono veramente al limite delle forze. Certo che voglio aiutarlo, ma talvolta diventa tutto un po' troppo. Lui non lo capisce. Cordiali saluti
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Cara Maria
Suo marito ha il cancro della prostata e nel suo intento di continuare a vivere la sua vita sociale abituale dipende dal Suo aiuto. Lei è disposta a sostenerlo, perché sembra che per lui sia una strategia importante per andare avanti. Tuttavia, a Lei piacerebbe poter decidere la misura in cui essere a sua disposizione. Oltre alle faccende domestiche, Lei svolge anche compiti di cura e di organizzazione, porta suo marito agli appuntamenti. In tutto questo, al momento è arrivata al limite delle sue possibilità. Non capita solo a Lei: la cura di un partner ammalato talvolta richiede diverse ore al giorno. E di conseguenza, può darsi che ciò che un tempo era importante per Lei e le permetteva di vivere la sua autonomia e indipendenza, ora abbia meno spazio. E forse è costretta a fare delle rinunce anche nei settori che le danno forza ed energia.
Posso interpretare la sua presa di contatto come una richiesta d'aiuto? Suo marito sembra non comprendere le Sue esigenze. Pare che la via del dialogo finora non abbia portato chiarimenti, non le sia servita a riappropriarsi di spazi per sé, dove potere rigenerarsi. Forse suo marito non ha potuto ascoltare o capire i suoi bisogni? Forse Lei non si è fatta sufficientemente ascoltare con i suoi desideri e nella sua situazione di familiare che cura un suo congiunto? Talvolta non è facile, in veste di congiunto che presta delle cure, esprimere chiaramente le proprie esigenze; in questa situazione si deve lottare anche contro i propri sensi di colpa e di dovere. E tuttavia, per essere in grado di sostenere suo marito per molto tempo nella sua convivenza con il cancro, Lei ha bisogno di fasi di riposo, deve riprendere fiato. Può darsi che nella sua situazione attuale provi una sensazione di stanchezza, altre volte di profonda tristezza, scoraggiamento, disperazione o timore per il futuro.
Cara Maria, da tre anni Lei è sotto pressione, condivide preoccupazioni e un grosso stress. Ha sopportato con tenacia questa situazione faticosa e ha fatto del suo meglio. Forse è arrivato il momento di scambiare le sue esperienze con altri familiari di persone ammalate di cancro e/o di essere seguita da uno specialista, che può aiutarla nella ricerca di nuove strade che potrebbero migliorare la qualità della sua vita. Talvolta basta anche concedersi il permesso di riprendere attività che si erano trascurate. Forse ciò significherebbe cercare assieme a suo marito altre soluzioni, ad esempio per l'accompagnamento in macchina. L'effetto positivo sarebbe costituito dal fatto che Lei ritornerebbe a casa con le batterie più cariche e potrebbe svolgere con più energia i compiti che le stanno a cuore.
La Lega contro il cancro della sua regione la informa anche sulle offerte di sostegno per familiari di persone ammalate di cancro nella sua zona e, se Lei lo desidera, la informa anche sui servizi psico-oncologici disponibili.
Auguro ogni bene a Lei e a suo marito e, a Lei in particolare, il coraggio di ridare più spazio alle sue esigenze.
Cara signora Alder,
da 3 anni mio marito ha il cancro della prostata. Il suo stato è continuamente peggiorato. Ora gli fanno anche una chemioterapia e, come se non bastasse, questo inverno si è anche rotto un piede. Dalla sua esperienza professionale è abituato a esprimere i desideri in forma di comando e vorrebbe continuare a vivere la sua vita sociale come faceva finora. Oltre a curarlo e occuparmi delle faccende domestiche devo anche sbrigare molte cose per lui, accompagnarlo in macchina, organizzare e sono veramente al limite delle forze. Certo che voglio aiutarlo, ma talvolta diventa tutto un po' troppo. Lui non lo capisce. Cordiali saluti
Risposta della signora PD dr. phil. Judith Alder:
Cara Maria
Suo marito ha il cancro della prostata e nel suo intento di continuare a vivere la sua vita sociale abituale dipende dal Suo aiuto. Lei è disposta a sostenerlo, perché sembra che per lui sia una strategia importante per andare avanti. Tuttavia, a Lei piacerebbe poter decidere la misura in cui essere a sua disposizione. Oltre alle faccende domestiche, Lei svolge anche compiti di cura e di organizzazione, porta suo marito agli appuntamenti. In tutto questo, al momento è arrivata al limite delle sue possibilità. Non capita solo a Lei: la cura di un partner ammalato talvolta richiede diverse ore al giorno. E di conseguenza, può darsi che ciò che un tempo era importante per Lei e le permetteva di vivere la sua autonomia e indipendenza, ora abbia meno spazio. E forse è costretta a fare delle rinunce anche nei settori che le danno forza ed energia.
Posso interpretare la sua presa di contatto come una richiesta d'aiuto? Suo marito sembra non comprendere le Sue esigenze. Pare che la via del dialogo finora non abbia portato chiarimenti, non le sia servita a riappropriarsi di spazi per sé, dove potere rigenerarsi. Forse suo marito non ha potuto ascoltare o capire i suoi bisogni? Forse Lei non si è fatta sufficientemente ascoltare con i suoi desideri e nella sua situazione di familiare che cura un suo congiunto? Talvolta non è facile, in veste di congiunto che presta delle cure, esprimere chiaramente le proprie esigenze; in questa situazione si deve lottare anche contro i propri sensi di colpa e di dovere. E tuttavia, per essere in grado di sostenere suo marito per molto tempo nella sua convivenza con il cancro, Lei ha bisogno di fasi di riposo, deve riprendere fiato. Può darsi che nella sua situazione attuale provi una sensazione di stanchezza, altre volte di profonda tristezza, scoraggiamento, disperazione o timore per il futuro.
Cara Maria, da tre anni Lei è sotto pressione, condivide preoccupazioni e un grosso stress. Ha sopportato con tenacia questa situazione faticosa e ha fatto del suo meglio. Forse è arrivato il momento di scambiare le sue esperienze con altri familiari di persone ammalate di cancro e/o di essere seguita da uno specialista, che può aiutarla nella ricerca di nuove strade che potrebbero migliorare la qualità della sua vita. Talvolta basta anche concedersi il permesso di riprendere attività che si erano trascurate. Forse ciò significherebbe cercare assieme a suo marito altre soluzioni, ad esempio per l'accompagnamento in macchina. L'effetto positivo sarebbe costituito dal fatto che Lei ritornerebbe a casa con le batterie più cariche e potrebbe svolgere con più energia i compiti che le stanno a cuore.
La Lega contro il cancro della sua regione la informa anche sulle offerte di sostegno per familiari di persone ammalate di cancro nella sua zona e, se Lei lo desidera, la informa anche sui servizi psico-oncologici disponibili.
Auguro ogni bene a Lei e a suo marito e, a Lei in particolare, il coraggio di ridare più spazio alle sue esigenze.
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