Avete ricevuto una diagnosi di cancro e vi siete già lasciati alle spalle il trattamento iniziale. Nell’aria aleggiano varie insicurezze e domande …
dal 3 maggio al 13 giugno 2021 compreso le esperte rispondono alle vostre domande.
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Le presenti risposte sono una presa di posizione di carattere generale e non sostituiscono il parere di un medico. Se in un articolo vengono citati determinati medici, impianti terapeutici o prodotti, ciò non avviene a titolo di pubblicità o di raccomandazione, ma va inteso semplicemente come accenno ad altre fonti informative.
Alcune domande e risposte sono state tradotte in un’altra lingua nazionale. Se dovessero sorgere domande o ambiguità, favorite rivolgervi alle consulenti specializzate della Linea cancro. Numero gratuito 0800 11 88 11 oppure e-mail helpline@krebsliga.ch
Cordiali saluti dalle moderatrici.
2021-Vivere con e dopo il cancro
Pannello di Controllo Moderatore
Approccio con superamento psicologico
Domanda di Copito
Care esperte, cari esperti,
Mi domando come si trovano gli altri sopravvissuti al cancro per quanto riguarda il superamento psicologico. Negli articoli si legge spesso che con un trattamento psiconcologico, la consapevolezza, lo yoga ecc. si raggiunge una personalità totalmente rafforzata con nuove qualità positive. Bisogna semplicemente imparare ad accettare la malattia. Anche durante la malattia bisogna ottimizzare se stessi come in una società dell’efficienza. Lentamente, ho la sensazione che su questo punto ci siano molti tabù. Ad un certo punto si resta ammutoliti, poi sopraggiunge “un po’ di mal di testa” se ci si rimugina sopra. Ma come staranno gli altri tra 2, 5 o 10 anni? Tutto splendente e all’insegna della gratitudine? O continueranno ad esserci delle brutte fasi?
Risposta di Sarah Stoll – specialista Cancer Survivorship
L’esperienza di una malattia oncologica scuote l’insieme della persona e del suo ambiente. La vita continua, ma raramente allo stesso modo di prima della malattia. A molti viene detto che sono guariti, che possono sentirsi grati, ma loro non si sentono sani, hanno effetti a lungo termine o conseguenze tardive, sono ansiosi, hanno perso fiducia nel proprio corpo e collegano alla malattia anche la più piccola indisposizione. Accettare questa condizione costituisce uno sforzo enorme. Per questo motivo sostengo che si debba trovare un approccio simile a quello che si cerca per gestire una malattia diventata cronica.
Per mia esperienza, la tematizzazione della componente psicologica viene trascurata. Soprattutto a lungo termine. Sono dell’opinione che si dovrebbe prestare maggiore attenzione all’elaborazione della malattia, al chiarimento della malattia, del “per che cosa” e non del “perché”. Naturalmente, al fine di avere la capacità di trovare nuove risorse, è molto importante imparare metodi come la meditazione basata sulla consapevolezza, il rilassamento, lo yoga, gli sport di resistenza, la gestione della paura, l’autocontrollo. Tuttavia, il trauma dell’esperienza di un cancro richiede una nuova realtà e raramente si può rivivere la normalità di una volta.
Restano gli handicap che non si vedono. La persona colpita è cambiata e questo va apprezzato, accettato, e bisogna trovare un modo per gestirlo. I sopravvissuti al cancro, i cosiddetti cancer survivors, hanno brutte fasi, giornate e momenti neri, durante i quali sembra quasi di non poter andare avanti. Noi cerchiamo di consigliarli e sostenerli costantemente, per trovare una qualità di vita accettabile nonostante l’esperienza del cancro, anche se questa nuova vita potrebbe risultare completamente ridefinita.
Care esperte, cari esperti,
Mi domando come si trovano gli altri sopravvissuti al cancro per quanto riguarda il superamento psicologico. Negli articoli si legge spesso che con un trattamento psiconcologico, la consapevolezza, lo yoga ecc. si raggiunge una personalità totalmente rafforzata con nuove qualità positive. Bisogna semplicemente imparare ad accettare la malattia. Anche durante la malattia bisogna ottimizzare se stessi come in una società dell’efficienza. Lentamente, ho la sensazione che su questo punto ci siano molti tabù. Ad un certo punto si resta ammutoliti, poi sopraggiunge “un po’ di mal di testa” se ci si rimugina sopra. Ma come staranno gli altri tra 2, 5 o 10 anni? Tutto splendente e all’insegna della gratitudine? O continueranno ad esserci delle brutte fasi?
Risposta di Sarah Stoll – specialista Cancer Survivorship
L’esperienza di una malattia oncologica scuote l’insieme della persona e del suo ambiente. La vita continua, ma raramente allo stesso modo di prima della malattia. A molti viene detto che sono guariti, che possono sentirsi grati, ma loro non si sentono sani, hanno effetti a lungo termine o conseguenze tardive, sono ansiosi, hanno perso fiducia nel proprio corpo e collegano alla malattia anche la più piccola indisposizione. Accettare questa condizione costituisce uno sforzo enorme. Per questo motivo sostengo che si debba trovare un approccio simile a quello che si cerca per gestire una malattia diventata cronica.
Per mia esperienza, la tematizzazione della componente psicologica viene trascurata. Soprattutto a lungo termine. Sono dell’opinione che si dovrebbe prestare maggiore attenzione all’elaborazione della malattia, al chiarimento della malattia, del “per che cosa” e non del “perché”. Naturalmente, al fine di avere la capacità di trovare nuove risorse, è molto importante imparare metodi come la meditazione basata sulla consapevolezza, il rilassamento, lo yoga, gli sport di resistenza, la gestione della paura, l’autocontrollo. Tuttavia, il trauma dell’esperienza di un cancro richiede una nuova realtà e raramente si può rivivere la normalità di una volta.
Restano gli handicap che non si vedono. La persona colpita è cambiata e questo va apprezzato, accettato, e bisogna trovare un modo per gestirlo. I sopravvissuti al cancro, i cosiddetti cancer survivors, hanno brutte fasi, giornate e momenti neri, durante i quali sembra quasi di non poter andare avanti. Noi cerchiamo di consigliarli e sostenerli costantemente, per trovare una qualità di vita accettabile nonostante l’esperienza del cancro, anche se questa nuova vita potrebbe risultare completamente ridefinita.
Sostegno economico per un giovane ammalato di cancro
Domanda di S.L.
Buongiorno
Ho un nipote che tra un mese e mezzo compirà 20 anni, al quale circa un mese fa è stata diagnosticata la leucemia. Stava facendo il militare e voleva cercare un posto di tirocinio alla HETSL (Haute école de travail social et de la santé Lausanne). I medici hanno detto che il trattamento richiederà molto tempo. Dato che non si guadagna da vivere, come può ricevere un sostegno finanziario durante il periodo di trattamento? Deve fare richiesta all'AI?
La ringrazio anticipatamente della Sua risposta.
Risposta di Zuzana Tomasikova, responsabile del servizio specialistico Survivors di Cancro infantile in Svizzera
Buongiorno,
La situazione di Suo nipote La preoccupa ed è assolutamente comprensibile! Suo nipote ha diverse opzioni per ricevere sostegno e informazioni:
Gli assistenti sociali della Lega contro il cancro di Vaud oppure della lega cantonale o regionale più vicina al luogo di residenza di Suo nipote lo seguono concretamente nelle diverse fasi della malattia. Lo consigliano sulle prestazioni dell'assicurazione malattie e incapacità al lavoro. In caso di difficoltà economiche o di spese aggiuntive che non sono coperte dall'assicurazione, cercano soluzioni per ottenere un aiuto materiale.
Cancro infantile in Svizzera collabora strettamente con Procap, e quindi le persone colpite hanno diritto ad una consulenza giuridica gratuita, ovvero alle prestazioni di cui sopra. Sarei felice di coordinare un appuntamento o informazioni appropriate se Suo nipote è interessato. Se Suo nipote vuole anche scambiare opinioni con persone nella stessa situazione, posso organizzare anche un contatto con il gruppo di cancer survivors adulti. Questi giovani adulti hanno avuto il cancro nell'infanzia o nell'adolescenza oppure da giovani adulti ed ora si considerano guariti.
Buongiorno
Ho un nipote che tra un mese e mezzo compirà 20 anni, al quale circa un mese fa è stata diagnosticata la leucemia. Stava facendo il militare e voleva cercare un posto di tirocinio alla HETSL (Haute école de travail social et de la santé Lausanne). I medici hanno detto che il trattamento richiederà molto tempo. Dato che non si guadagna da vivere, come può ricevere un sostegno finanziario durante il periodo di trattamento? Deve fare richiesta all'AI?
La ringrazio anticipatamente della Sua risposta.
Risposta di Zuzana Tomasikova, responsabile del servizio specialistico Survivors di Cancro infantile in Svizzera
Buongiorno,
La situazione di Suo nipote La preoccupa ed è assolutamente comprensibile! Suo nipote ha diverse opzioni per ricevere sostegno e informazioni:
Gli assistenti sociali della Lega contro il cancro di Vaud oppure della lega cantonale o regionale più vicina al luogo di residenza di Suo nipote lo seguono concretamente nelle diverse fasi della malattia. Lo consigliano sulle prestazioni dell'assicurazione malattie e incapacità al lavoro. In caso di difficoltà economiche o di spese aggiuntive che non sono coperte dall'assicurazione, cercano soluzioni per ottenere un aiuto materiale.
Cancro infantile in Svizzera collabora strettamente con Procap, e quindi le persone colpite hanno diritto ad una consulenza giuridica gratuita, ovvero alle prestazioni di cui sopra. Sarei felice di coordinare un appuntamento o informazioni appropriate se Suo nipote è interessato. Se Suo nipote vuole anche scambiare opinioni con persone nella stessa situazione, posso organizzare anche un contatto con il gruppo di cancer survivors adulti. Questi giovani adulti hanno avuto il cancro nell'infanzia o nell'adolescenza oppure da giovani adulti ed ora si considerano guariti.
LLA a 15 anni – Conseguenze tardive e offerte di assistenza ai cancer survivor.
Domanda di C. E.:
Mia figlia, che ora ha 20 anni, quando ne aveva 15 si è ammalata di leucemia linfoblastica acuta (LLA) di tipo B ad alto rischio. La terapia si è conclusa quasi 3 anni fa e purtroppo ora soffre molto per le cicatrici che segnano il suo corpo. Chi può aiutarla? Inoltre soffre di osteonecrosi alle articolazioni: l’anca è già stata operata due volte, mentre le ginocchia e una spalla sono gravemente necrotiche. Come si può arrestare questo processo? In che modo si può mettere in atto una collaborazione tra ortopedia, oncologia e medico di famiglia? Intanto, nostra figlia sta lottando per portare a termine il suo apprendistato di operatrice sociosanitaria. L’AI non la sostiene, perché il suo stato di salute non le impedisce questa professione. Chi potrebbe sostenerla?
Risposta di Zuzana Tomasikova, responsabile del servizio specialistico Survivors di Cancro infantile in Svizzera:
A soli 20 anni, Sua figlia ne ha già passate tante. Ed anche Lei. Le conseguenze della LLA e della terapia sono ancora ben presenti nella vita quotidiana di Sua figlia. Probabilmente non Le sarà di conforto, ma sappia che Lei non è l’unica in questa situazione. Proprio per questo, l’associazione Cancro infantile in Svizzera ha istituito un servizio nazionale per i sopravvissuti al cancro. Le consiglio vivamente un colloquio personale. La miglior cosa è che Sua figlia prenda in considerazione l’offerta di un laboratorio di follow-up coordinato. Se ha domande riguardanti l’AI, posso proporle una consulenza legale gratuita, che abbiamo realizzato assieme a Procap. Vi troverà un sostegno giuridico da parte di avvocati che hanno esperienza con l’ampia gamma di sfide cui sono confrontati i bambini sopravvissuti al cancro. Eventualmente, per Sua figlia potrebbe essere interessante anche una consultazione riguardante la sessualità e l’immagine del proprio corpo, focalizzata sul tema delle cicatrici.
Ognuno di noi, a prescindere che abbia avuto o no il cancro, è alla ricerca di «strategie di adattamento» adeguate alla vita di tutti i giorni. Alcuni sopravvissuti le trovano parlando con persone che hanno vissuto esperienze simili. Alcuni, invece, stanno semplicemente ad ascoltare gli altri, mentre altri ancora preferiscono dimenticare tutto. Purtroppo, quest’ultima strategia non funziona molto bene, se ogni giorno si è confrontati a dolori (o cicatrici o protesi). Oltre agli incontri per imbastire una rete di contatti, mi vengono istintivamente in mente altre potenziali misure/possibilità per Sua figlia, come ad esempio una riabilitazione per giovani adulti oppure i «WeCanDays», un fine settimana specialistico tra sopravvissuti al cancro, con molti seminari e la possibilità di scambiare opinioni con esperti di vari campi attinenti ai cancer survivor. Inoltre, Cancro infantile in Svizzera propone regolarmente un fine settimana accompagnato riservato specificamente ai genitori di sopravvissuti (adulti), che forse potrebbe interessarla personalmente. Sarei lieta di spiegarle direttamente i dettagli delle offerte menzionate nel corso di un colloquio/telefonata e di presentarle l’offerta di sostegno più adatta alla Sua situazione personale. Le auguro ogni bene per il futuro. Può contattarmi tramite il centro servizi.
Mia figlia, che ora ha 20 anni, quando ne aveva 15 si è ammalata di leucemia linfoblastica acuta (LLA) di tipo B ad alto rischio. La terapia si è conclusa quasi 3 anni fa e purtroppo ora soffre molto per le cicatrici che segnano il suo corpo. Chi può aiutarla? Inoltre soffre di osteonecrosi alle articolazioni: l’anca è già stata operata due volte, mentre le ginocchia e una spalla sono gravemente necrotiche. Come si può arrestare questo processo? In che modo si può mettere in atto una collaborazione tra ortopedia, oncologia e medico di famiglia? Intanto, nostra figlia sta lottando per portare a termine il suo apprendistato di operatrice sociosanitaria. L’AI non la sostiene, perché il suo stato di salute non le impedisce questa professione. Chi potrebbe sostenerla?
Risposta di Zuzana Tomasikova, responsabile del servizio specialistico Survivors di Cancro infantile in Svizzera:
A soli 20 anni, Sua figlia ne ha già passate tante. Ed anche Lei. Le conseguenze della LLA e della terapia sono ancora ben presenti nella vita quotidiana di Sua figlia. Probabilmente non Le sarà di conforto, ma sappia che Lei non è l’unica in questa situazione. Proprio per questo, l’associazione Cancro infantile in Svizzera ha istituito un servizio nazionale per i sopravvissuti al cancro. Le consiglio vivamente un colloquio personale. La miglior cosa è che Sua figlia prenda in considerazione l’offerta di un laboratorio di follow-up coordinato. Se ha domande riguardanti l’AI, posso proporle una consulenza legale gratuita, che abbiamo realizzato assieme a Procap. Vi troverà un sostegno giuridico da parte di avvocati che hanno esperienza con l’ampia gamma di sfide cui sono confrontati i bambini sopravvissuti al cancro. Eventualmente, per Sua figlia potrebbe essere interessante anche una consultazione riguardante la sessualità e l’immagine del proprio corpo, focalizzata sul tema delle cicatrici.
Ognuno di noi, a prescindere che abbia avuto o no il cancro, è alla ricerca di «strategie di adattamento» adeguate alla vita di tutti i giorni. Alcuni sopravvissuti le trovano parlando con persone che hanno vissuto esperienze simili. Alcuni, invece, stanno semplicemente ad ascoltare gli altri, mentre altri ancora preferiscono dimenticare tutto. Purtroppo, quest’ultima strategia non funziona molto bene, se ogni giorno si è confrontati a dolori (o cicatrici o protesi). Oltre agli incontri per imbastire una rete di contatti, mi vengono istintivamente in mente altre potenziali misure/possibilità per Sua figlia, come ad esempio una riabilitazione per giovani adulti oppure i «WeCanDays», un fine settimana specialistico tra sopravvissuti al cancro, con molti seminari e la possibilità di scambiare opinioni con esperti di vari campi attinenti ai cancer survivor. Inoltre, Cancro infantile in Svizzera propone regolarmente un fine settimana accompagnato riservato specificamente ai genitori di sopravvissuti (adulti), che forse potrebbe interessarla personalmente. Sarei lieta di spiegarle direttamente i dettagli delle offerte menzionate nel corso di un colloquio/telefonata e di presentarle l’offerta di sostegno più adatta alla Sua situazione personale. Le auguro ogni bene per il futuro. Può contattarmi tramite il centro servizi.
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