Tumori cerebrali - Istituzione

[Ladina]

A.I.T.C. L'Associazione Italiana per i Tumori Cerebrali

L'Associazione Italiana per i Tumori Cerebrali nasce nel settembre 1998 per volontà di alcune persone accomunate dalla tragica perdita dei propri cari per glioblastoma.
Da questa dolorosa esperienza è nata la volontà e la determinazione di dare una mano considerevole in termini di impegno di tempo e risorse personali a mezzo della costituita Associazione per aiutare, nel limite del possibile e secondo le proprie esperienze e capacità, coloro che dovessero trovarsi in analoga situazione nonché attivare e promuovere le ricerche e gli studi affinché tragedie come queste non si abbiano più a vivere impotenti e disorientati di fronte ad un verdetto quasi sempre inappellabile.
Altre motivazioni, alla base della creazione dell'Associazione, nascono dalle esperienze cliniche vissute direttamente o indirettamente, che hanno fatto emergere constatazioni di carenze di collegamento interdisciplinare e scarsa conoscenza sulle esperienze di centri specialistici anche appartenenti alla stessa città. Pertanto l'Associazione si impegnerà anche a:..

http://www.tumoricerebrali.it/manuale.asp
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Associazione IRENE
L'associazione IRENE Onlus è stata fondata alcuni anni fa per iniziativa di pazienti e familiari di persone affette da tumori cerebrali. Obiettivo dell'Associazione IRENE è quello di aiutare le persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore cerebrale e i loro familiari, ad affrontare i problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa diagnosi comporta....L'Associazione IRENE ha contribuito con la sua attività all'assistenza domiciliare per malati neuro-oncologici dimessi dall'Istituto Regina Elena raccogliendo fondi destinati a migliorare la qualità dell'assistenza ai malati e a promuovere l'informazione sui tumori cerebrali
http://www.associazioneirene.it/chi_Semo.htm
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Fondazione Tommasino Bacciotti
Per lo studio, la cura, l'assistenza e l'informazione sui tumori cerebrali infantili
http://www.tommasino.org/
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La storia d’una signora dignosi con Glioblastoma
Quel giorno cambiò la mia vita, non avevo ancora un appuntamento preciso con la morte ma mi era perfettamente chiaro di essere al capolinea. Senza approfondimenti ero già sicura della mia malattia, sapevo anche che non era benigno e che ero all’inizio della fine, non per pessimismo, no, forse perché me lo sentivo o forse perché preparandosi al peggio si evitano delusioni. Il giorno successivo, mentre l’Italia festeggiava la liberazione, mi ricoverai presso il reparto di Neurochirurgia dell’ospedale di Careggi.
Quando scopri una malattia di questo genere il mondo intorno smette di ruotare, perdi la lucidità e corri, corri all’ospedale più vicino sperando di non aver già perso troppo tempo. Arrivi e ti metti nelle mani del medico di turno, dello staff, a volte della sorte. Mi hanno rifatto la TAC col mezzo di contrasto, non la risonanza e di questo si stupiranno in molti nei mesi a venire, poi la biopsia. Ho scoperto solo successivamente che se avessi effettuato l’intervento al Centro Neurochirurgico “Besta”, a Milano, avrebbero potuto inserire un piccolo catetere attraverso il quale fare una chemioterapia più incisiva. Chissà se sarebbe stato più efficace, meglio non avere rimpianti.
L’esame istologico arrivò come una sentenza, inappellabile e definitiva: glioblastoma di IV grado

http://www.rosalbamuci.it/index.php